チョウチョウ会活動状況報告
日 時 内  容
1999年10月 患者会発足にあたっての第1回患者交流会を開催
 患者会の基本事項の取り決めを行う。
2000年1月 第2回交流会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院 光学医療診療部 牧山 和也助教授を招いての特別講演
   「ED療法の必要性」を勉強   
 ・「チョウチョウ会」という患者会の名称決定
2000年4月 第3回交流会を実施。
・長崎大学医学部附属病院 栄養士 篠崎さんによる講演
 「炎症性腸疾患の食事について」
2000年6月 初めてレクリエーションとしてボーリング大会を実施 
2000年9月 第4回交流会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院 中坊薬剤師による「薬について」の講演
 ・IBDネットワークへの加盟を検討
 ・チョウチョウ会規約の決定
2001年1月 第1回調理実習・試食会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院 栄養士の方の協力による調理実習・試食会
 ・栄養剤(エレンタール・エンテルード)の試飲会
2001年5月 第5回交流会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院 光学医療診療部 牧山 和也助教授を招いての特別講演
  「新しい治療法に関する情報」
 ・IBDネットワーク総会の報告
 ・会計報告
2001年10月 第6回交流会を実施。
 ・「私達の病気に関する社会保障について」
  長崎社会保険事務局の山下氏を招いて障害年金についてお話を聞く
  特定疾患重症認定基準・身体障害者手帳の申請基準について
 ・エレンタールのムースタイプの説明・試食
 ・チョウチョウ会年会費について
2002年2月 第2回調理実習・試食会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院栄養士の方の協力による調理実習・試食会
 ・食物繊維について
 ・簡単なおこわの作り方、ささみのアップルソース、ごはん豆腐、ニョッキのトマト煮
 ・楽チン(クローン病用冷凍食品)のケーキ試食
2002年6月 第7回交流会を実施。
 ・医療相談会
  事前に会員にアンケートを行った質問に対し、医師・薬剤師・栄養士の方に
  解答をいただく.質疑応答.
 ・エレンタールボトルタイプの紹介・説明
2002年11月 第1回御食事会を実施。
 ・センチュリーホテルにて洋食のコース料理を頂きました。
 ・長崎大学医学部附属病院栄養士の方の協力により患者向けに料理をひと工夫
2003年2月 第3回調理実習・試食会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院栄養士の方の協力による調理実習・試食会
 ・手まり寿司の作り方、白菜スープ、お好み焼き、りんごケーキ
2003年6月 第8回センチュリーホテルにて軽食を食べながら交流会を実施。
 ・アイビリーグクラブとIBD患者の保険(IBD共済)の説明
 ・特定疾患制度の改正内容について
 ・患者体験談(白血球除去療法、UC三期分割手術、レミケード、健康食品(ノニ))
2003年11月 第2回御食事会を実施。
 ・センチュリーホテルにて和食料理を頂きました。ビンゴゲーム、○×ゲーム。
 ・患者体験談(白血球除去療法、エレンタールの経鼻注入について)
 ・楽チンのチーズケーキ試食
2006年2月 第6回調理実習・試食会を実施。
 ・長崎大学医学部附属病院栄養士の方の協力による調理実習・試食会
 ・和風クリームニヨッキ、水餃子、もちもちパン
2006年6月 医療講演会
 ・長崎大学医学部附属病院 光学医療診療部 牧山 和也助教授を招いての特別講演
  「病気についての基礎知識と最新の治療法」
 ・微量元素摂取食品について
2006年11月 内部疾患者の就労について
2006年11月26日13時より長崎大学医学部病院第3会議室において交流会が
催されました。
今回は就労が主な内容で、長崎労働局職業安定部の方より内部疾患者の就労について
1時間の講演、そのあと質問を受け付けました。

    

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