第8回交流会 軽食を食べながら「IBD共済の説明」
   2003年6月8日(日) センチュリーホテルにて
長崎大学医学部附属病院の篠崎栄養士のご指導のもと、ホテルに軽食(パンプキンプリン、ヨーグルトケー
キ、バナナケーキ、メイプルシロップアイスクリーム、サンドウィッチ、アップルジュース、紅茶)を準備して頂き、
軽食を取りながら交流会を行いました。今までで一番多くの方に参加いただきました。

1.アイビーリーグクラブ、IBD共済の説明(東京よりおいで頂き説明してもらいました。)
  ・アイビーリーグクラブ−−−IBD患者の方、その家族の方の向上を目的として発足した団体。
   補償制度、ホームページでの情報発信などを行っています。年会費1000円で加入できます。
  ・アイビーリーグ補償制度−−−IBDは幼少の頃発病する難病のため、発病後は現在一般の生命保険
   にはは入れません。そういったIBD患者とその家族だけを対象とした共済です。対象は患者本人16〜
   65歳、家族が0〜65歳で、補償額は患者本人が500万〜3000万、家族が1000万となっています。
   補償内容は、死亡および高度障害で、保障期間は6年(6年後更新)となっております。
   現在は、死亡保障のみで、掛け捨て、しかも掛け金が少し高いように思われます。ただ今後加入者が
   増えることで掛け金も安くなり、補償内容も改善されていくでしょうということでした。
  ・IBD共済のことを知らない方が多く、いきなり保険という難しい内容であったのでかなり混乱されていた
   みたいです。今後患者会の方でも取り上げ真剣に取り組んでいくべき問題だと思いました。
   
2.特定疾患事業の見直しについて(現段階での)
  ・本年10月1日から今までと制度が変わります。現在は重症患者(自己負担なし)、一般(入院1.4万円
   /月、外来2千円/月)の2つの基準です。次回からは重症患者は現在と同じく自己負担なし、低所得者
   は新たに自己負担がなくなります。それ以外の方は所得と症状により負担額が変わってきます。
   現段階では、以上のような内容です。まだ変更になるかもしれません。

3.患者体験談
  ・健康食品(ノニ)−−−UCの患者さんでステロイドなど薬の副作用で苦しんでいた時、ノニジュースを
     飲むようになって体調の改善がみられた。現在約8ヶ月継続しており体調も維持。
  ・白血球除去療法−−−UCの患者さんで、手術の一歩手前で治療を行う。1クール5回の2クール
     この治療により手術回避。
  ・UC三期分割手術−−−UCの患者さんで内科的に治療が不可能な場合大腸全摘出の手術を行います。
     1回で手術を済ますと術後の負担が大きい為、3回に分けて徐々に身体をならしながら、大腸全摘出
     に備えるといった手術法。だだ1年に3回手術を行うのはかなりの負担である。
     病気自体は完治したが、現在も排便の回数が多く苦労しているとのこと。
  ・レミケード−−−昨年夏にようやく認可されたクローンの治療法。副作用の問題などあり総合病院に
     入院いての点滴となります。副作用のことが問題視されているが、現在4人ほど知り合いが行って
     いますが強い副作用のあった人はいません。効果は人によって様々ですが、痛みがすぐ治まったり、
     ロウコウが閉じて食事ができるようになった人もいます。今までロウコウに対する治療薬がなかった
     ので非常に画期的な治療法のように思えます。ただあくまで対処療法で2ヶ月経つと再燃していく
     傾向にあるみたいです。副作用を気にされている方が多いみたいですが、症状によっては、医師と
     十分相談の上、治療を検討してみてはいかがでしょうか

 
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